Landelijk Schakelpunt

Via de media of een directe mailing van de VZVZ (Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie) bent u op de hoogte gesteld van de mogelijkheid om persoonlijk uw toestemming te geven voor het beschikbaar stellen van uw medische gegevens aan andere zorgverleners. Deze communicatie verloopt via de zogenaamde zorginfrastructuur.

Veiligheid onzeker

Wij zijn van mening dat er sprake is van een overhaaste invoering van dit landelijke informatiesysteem. Het is onzeker of de beloofde veiligheid bij het uitwisselen van uw medische gegevens wel kan worden waargemaakt. Daarnaast is het niet uitgesloten dat het systeem, door onjuiste interpretatie van opgevraagde gegevens, medische fouten introduceert in plaats van deze te beperken. Om bovenstaande redenen hebben wij onze praktijk nog niet aangesloten op de landelijke zorginfrastructuur van de VZVZ.

Ook met toestemming nog geen gegevens uitwisselbaar

Als u besluit om uw toestemming te geven voor het beschikbaar stellen van uw medische gegevens kunt u dit kenbaar maken bij de doktersassistente. Bij voorkeur door het afgeven of opsturen van een ingevuld en ondertekend toestemmingsformulier. Wij zullen uw toestemming registeren in mijn informatiesysteem. Indien op een later tijdstip mocht blijken dat de zorginfrastructuur veilig is en een duidelijke meerwaarde biedt, dan zullen wij de praktijk alsnog hierop aansluiten. Uw gegevens zijn vanaf dat moment ook in te zien door andere zorgverleners.

Wij hopen dat u begrip kunt opbrengen voor ons voorzichtige beleid rond de uitwisseling van vertrouwelijke medische gegevens. Het vertrouwen dat u als patiënt mag hebben dat uw gegevens bij uw arts in veilige handen zijn, is nu eenmaal een groot goed. Daar kunnen we niet zorgvuldig genoeg mee omgaan.

Onderstaand een 9 tal actuele argumenten tegen invoering van het LSP in zijn huidige vorm:

Landelijk Schakelpunt LSP Negen redenen waarom dit LSP er in deze vorm niet moet komen.

Inleiding

Na de unanieme afkeuring door de Eerste Kamer in april 2011 van het betreffende wetsvoorstel, zou het Landelijk EPD dat werkt middels het LSP, ophouden te bestaan. Dat dacht men. Een aantal organisaties vond dat echter zonde van alle energie en het geld dat in het ICT-project gestoken was. Een kleine club van bestuurders van LHV, KNMP, VHN en NVZ richtten eind 2011, in samenwerking met het Nictiz en met steun van de NPCF, de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie, de VZVZ op. Dit met medewerking van de Minister van VWS, die met de motie Mulder werd opgedragen deze herstart niet te frustreren. Op één of andere reden is de doorzettingsmacht om in de zorg een centraal werkend communicatiesysteem te krijgen erg groot. Je kunt je afvragen wat de belangen zijn van VWS, de ICT-sector met de zorgverzekeraars als financiers op de achtergrond, maar daarover gaat deze bijdrage niet. De polarisatie tussen voorstanders, die beschuldigd worden van een tunnelvisie en tegenstanders, die onterecht bang zouden zijn en de vooruitgang in de weg zouden staan, is al groot genoeg. Hieronder worden negen inhoudelijke redenen beschreven waarom dit LSP er niet moet komen.

1- De autorisatie methode deugt niet. Als je met een pasje geld wilt halen, moet je nog een extra pincode invoeren om toegang tot het systeem te krijgen. Als je toegang wilt tot een bepaalde website krijg je na invullen van allerlei gegevens, nog een SMS die nodig is voor de verificatie dat jij diegene bent die digitaal in het systeem 'aanklopt'. Bij het LSP is het anders. Van de patiënt die zegt dat hij meneer Jansen is en een opt-in toestemming heeft gegeven, worden vervolgens door de arts of apotheker die een UZI-pasje heeft, gegevens opgevraagd. Dus niet door de patiënt, en zonder echte autorisatie. Bovendien een autorisatie, die nergens traceerbaar is; nergens zet een patiënt een handtekening voor akkoord. De toegangscontrole tot het dossier wordt dus door de dossierbeheerder cq. huisarts uit handen gegeven.

2- Bovengenoemde opt-in toestemming die de patiënt heeft gegeven, deugt niet. Volgens de Wbp moet het gaan om een 'uitdrukkelijk geïnformeerde' patiënt. Als je je op kan geven bij de doktersassistente van de huisarts of van de huisartsenpost, of via een website, kan er van een uitdrukkelijk geïnformeerde patiënt geen sprake zijn. De patiënt weet immers niet waarvoor zij/hij feitelijk toestemming geeft. Ja, om het dossier te raadplegen, maar wanneer en door wie en waarom, KAN de patiënt op dat moment ook nog niet weten. In die zin is de generieke opt-in toestemming dan ook onwettig.

3- Opgevraagde informatie is te generiek en deugt niet. Als een opvragend arts in een spoedgeval iets zou willen weten van bijvoorbeeld de vaatstatus van iemand, dan kan dat niet. Wat verstrekt wordt is een Professionele Samenvatting met onder andere alle contacten van de laatste 4 maanden en tenminste de laatste 5 contacten met de huisarts, medicatiegegevens, allergieën ed. En verder of de gevraagde gegevens (vaatstatus) te vinden zijn en zo ja, waar. Dat wil zeggen, de verstrekte informatie is niet behandelingsspecifiek, en dat is nou net wel de bedoeling. Een verwijsbrief bevat toch ook alleen de relevante informatie voor wat gevraagd wordt en geen ongerichte en onbruikbare informatie.

4- Het beroepsgeheim, ten behoeve van de privacy van de patiënt, staat op de tocht. Datgene wat in de spreekkamer verteld wordt, hoort daar te blijven en niet zonder meer toegankelijk te zijn voor een ander indien een patiënt een opt-in toestemming heeft gegeven. Een mooi voorbeeld is de wetswijziging die de Minister wil doorvoeren om de privacybescherming op te heffen, zoals bij verdenking van fraude. Stel dat zo'n wetswijziging ondanks een negatief vooronderzoek en alle afwijzende adviezen er toch komt? Dan is een centraal inkijksysteem voor justitie wel erg dichtbij gekomen.

5- Gedwongen communicatie via het LSP deugt niet. Ondanks het feit dat de Zorgverzekeraars hun dwingende bepaling omtrent de inspanningsverplichting tot aansluiting op het LSP, uit het huisartsencontract voor 2013 hebben gehaald, is er inmiddels een andere dwang ontstaan. Namelijk die van het LSP-monopolie. De verzekeraars kondigen eenvoudigweg aan dat ze alleen zullen betalen voor het LSP ('non-concurrentieel' heet dat) en de ICT-leveranciers gaan gewoon hun andere communicatiekanalen "uitfaseren". Onder het mom van 'onvoldoende veilig en verouderd'. Maar in het werkplan van NICTIZ staat onomwonden dat dit gebeurt om de aortastructuur [LSP] te bevorderen.

6- Dat het de veiligheid van patiënten zou verhogen klopt niet. Als rechtvaardiging voor een L-EPD wordt telkenmale het HARM-onderzoek uit 2006 van stal gehaald, waarin door apothekers de oorzaken van onnodige ('vermijdbare') ziekenhuisopnames en sterfgevallen als gevolg van medicatiefouten, zijn beschreven. Er werden verschillende betekenisvolle oorzaken gevonden, maar het L-EPD vormde in het onderzoek geheel geen rol. Het is geen object van onderzoek geweest. Dat het LSP de (medicatie)veiligheid van patiënten zou verhogen wordt in het HARM-onderzoek nergens vermeld. Onderzoek naar de effecten van het gebruik van (regionale) elektronische communicatiesystemen, voor de gezondheid van mensen, is op zich een goede zaak.

7- De fouten die door "blind" inzien zullen ontstaan, zijn nog onbekend. Het dossier dat iedereen bijhoudt in het HIS, is in principe voor de arts zelf en is oorspronkelijk nooit bedoeld om door anderen te worden ingezien en geïnterpreteerd. Zelfs met ADEPD registreren, waarin geprobeerd wordt zoveel mogelijk diagnoses te coderen, worden ICPC-codes door een andere arts soms anders gewogen. Zeker in de huisartsgeneeskunde, waar we doorgaans met waarschijnlijk-heidsdiagnoses werken, kunnen diagnoses zonder de context te kennen, volledig misinterpreteerd worden. Nogal risicovol voor de patiënt.

8- De interne veiligheid van het LSP deugt niet. Na het bekend worden van de "Patriot Act" als mogelijk bedreiging voor het inkijken van dossiers door de VS en wat in Canada al is gebeurd, heeft de VZVZ van de Amerikaanse bouwer van het systeem [CSC], garanties geëist. Tot op heden is daar niets meer over vernomen. Op gestelde Kamervragen blijkt de minister "het overleg daarover nauwlettend te volgen". Over garanties hoor je niet te overleggen. Je krijgt een garantie of niet, en blijkbaar kan die hier niet worden gegeven.

9- De kosten-batenanalyse van het LSP deugt niet. Op dit moment hebben 3 tot 400.000 burgers toestemming gegeven (opt-in) hun dossier in te laten zien via het LSP. Dat is amper 2% van de Nederlandse bevolking. In het voortraject is inmiddels bijna € 300 miljoen uitgegeven, de komende 3 jaar zullen de zorgverzekeraars nog eens € 75 miljoen investeren om het systeem minimaal werkend te krijgen. Minimaal werkend betekent in eerste instantie dat huisartsen op de Huisartsenpost dossiers van patiënten kunnen inzien, hetgeen in 10% van de gevallen mogelijk enig nut zou kunnen hebben. Of het de kwaliteit van de zorg verbetert? Het is nooit bewezen! Conclusie: voor bijna € 300 miljoen is een communicatie systeem gebouwd waarvan het nuttig effect in waarneemsituaties nooit is aangetoond en waar nog steeds vele miljoenen in worden geïnvesteerd zonder breed draagvlak onder burgers en zorgaanbieders. De Tweede Kamer is inmiddels een parlementair onderzoek gestart naar hoe een groot ICT- project als het L-EPD/LSP zo fout heeft kunnen gaan. En wat doet de VZVZ? Zij zorgt ervoor dat er een Convenant wordt getekend door een aantal belanghebbende koepelorganisaties, ICT-leveranciers, verzekeraars, Nictiz en de NPCF en verklaart dat Convenant als leidend in de uitrol van de landelijke zorginfrastructuur LSP. Waarlangs straks de medische communicatie van (alle) Nederlandse burgers moet gaan plaats vinden?